.jpg)
الأكـثر قـراءة
من العزلة خلف الجدران إلى الدمج المجتمعي.. آباء يواجهون التوحد بشجاعة
- تم النشر بواسطة بشرى الغيلي/ لا ميديا
بشرى الغيلي / لا ميديا -
بمجرد أن تشعر أسرة الطفل باختلافه عن أقرانه، أو ظهور تصرفات غريبة عليه، يبدؤون بإخفائه مجتمعيا وأسريا وحبسه بين أربعة جدران، ويتركونه يكبر منطويا ومنزويا عن الحياة، ووضعه في إطارٍ محدد يواجه مأساته حتى يكبر، ساعتها يكون قد فات الأوان لشفائه، لأنه كلما كان اكتشاف المرض مبكرا كانت فرصة الشفاء منه كبيرة جدا. مرض «طيف التوحد» أو «اضطرابات التوحد» يصيب الكثير من أطفال اليمن، والمأساة أنه لا يوجد مختصون ولا مراكز تأهيلية في هذا المجال إلا في الآونةِ الأخيرة لمساعدةِ ضحايا هذا المرض. في التقرير الذي تنشره «لا» تستعرض ثلاث قصص نجاح لآباء وأمهات واجهوا المرض والمجتمع بشجاعة كبيرة حتى تماثل أطفالهم للشفاء، والبعض لايزال في مرحلةِ العلاج، كذلك تواكبا مع إطلاق حملة لمناصرة مرضى التوحد التي أطلقتها مؤسسة بنيان التنموية بالشراكة مع جهات مشاركة في الحملة، والغرض منها نشر الوعي المجتمعي بالمرض وكيفية مواجهته.. تفاصيل أكثر ضمن السياق.
فرحة تلاشت
نجيب عبدالكريم الخياط، والد الطفل أمجد (14 عاما) الذي يعاني من اضطراب طيف التوحد، يقول إنه فخور جدا بطفله أمجد، حيث كانت الفرحة كبيرة بقدومه للحياة وفجأة فرحتهم بدأت بالتلاشي يوما بعد آخر بخاصة بعد السنة الثالثة من عمر «أمجد»، كانت لديه بعض الكلمات مثل: «ماما، بابا»، وفجأة اختفت هذه الكلمات، كيف اختفت؟ ولماذا اختفت؟ كان شيئا محيرا للأب وللأم وللأسرة بأكملها، وكأنه نسي كل الكلمات التي تعلمها لدرجة أنه لا يرد أو يلتفت مجرد الالتفات إلى من يناديه، كأنه أصم لا يسمع.
ملاحظة مبكرة
يضيف الخياط: «خلال السنوات الثلاث من عمره كنا نلاحظ عليه تصرفات غريبة غير موجودة عند الأطفال ممن هم في مرحلته العمرية، كأن لا يلتفت ولا ينتبه لمن يناديه باسمه، ولا يتواصل بصريا مع من حوله، ويمشي على أطراف أصابعه، لديه تعلق شديد بالأشياء، لديه نمط روتيني يطبقه كل يوم لحركات يقوم بها ويكررها ولا يمل من تكرارها، لا يخاف من المخاطر مهما كانت».
ويستطرد: «تلك التصرفات أدهشتنا جميعا وأقلقتنا وجعلتنا نبحث في كل مكان ونسأل أكثر من طبيب بمختلف التخصصات، لكن للأسف لم يفيدونا بشيء، فكل الفحوصات كانت تظهر سليمة، سمعه وبصره ومخه كلها سليمة، ويقولون لنا: طفلكم ليس لديه مرض عضوي».
مرحلة البحث عن علاج
وفي البحث عن أي وسيلة تشخص حالة «أمجد» يقول والده: «سافرنا به إلى خارج الوطن، ومن طبيب إلى طبيب ومن عيادة إلى عيادة ونفس النتيجة ولدكم سليم ليس به أي مرض عضوي، إلى أن هدانا الله إلى دكتور استشاري في التوحد بنفس البلد الذي سافرنا إليه، وأجرى معنا لقاء استمر قرابة الساعتين، سأل فيه عن كل التفاصيل منذ ولادة أمجد إلى لحظة لقاء هذا الطبيب، وأثناء لقائه بنا لاحظ أن الطفل يعبث بكل شيء، بعد اللقاء قال ابنكم يعاني من طيف التوحد، عرفنا حينها أنه ليس مرضا لأنه لو كان مرضا لوجد علاجه، وإنما هو عبارة عن اضطراب يصيب الأطفال ويظهر في السنوات الثلاث الأولى من عمر الطفل، وهذا الاضطراب يؤثر على اللغة، والتفاعل الاجتماعي، ويكون لدى الطفل سلوكيات متكررة، وهذه الاضطرابات ليست مستوى واحدا، ولكنها تختلف من طفل إلى طفل، حتى وإن توحدت الأعراض فكل طفل يعتبر حالة خاصة بحد ذاتها، ولذلك سمي طيف التوحد».
سلوكيات غير مرغوب فيها
يلفت والد الطفل أمجد إلى أن طفل التوحد يحتاج إلى الكشف المبكر عند ملاحظة أي أعراض بأنه طيف توحد ثم دخوله مركز من المراكز لكي يتدرب ويتعلم، فطفل التوحد لديه سلوكيات كثيرة غير مرغوب فيها لا يمكن التخلص منها إلا بالتدريب في مراكز خاصة بالتوحد مع المتابعة المستمرة من الأهل.. ويقول: «طفلي «أمجد» ولله الحمد كان له الفضل بعد الله سبحانه وتعالى في أن أبحث وأبحث حول هذا الطيف فقد جعلني أحضر درجة الماجستير في التوحد وكيفية تدريبهم وتدريسهم، والتي من خلالها سأخدمه أولاً، ثم أطفال مجتمعي ثانياً، فهم محرومون من كل شيء ينعم به الأصحاء، محرومون من معرفتهم أنهم أطفال كغيرهم من الأطفال دون النظرة الدونية تجاههم من المجتمع، محرومون من التعليم والصحة ومن كل مناحي الحياة».
توحدنا من أجله
توحدت الجهود في أسرة أمجد وتكاتفت معه ليعيش كغيره من الأصحاء، يقول نجيب: «توحدنا من أجله، منذ نعومة أظفاره إلى الآن شخصناه وأدخلناه مراكز للتوحد، لم نحبسه في البيت ولم نهمله. توكلنا على الله وبإصرار وعزيمة والأخذ بالأسباب فأصبح له كيان وتكلم في السنة السابعة من عمره، يخدم نفسه بنفسه بدلا من أن يأخذ بيده من يكون بجانبه ليعطيه شيئا يريده، أصبح يعبر عما يريد حتى وإن كان بدرجة قليلة، أصبح ينظف نفسه، يرتدي ملابسه بنفسه، يتفاعل مع من حوله».
ويختتم نجيب حديثه بتوجيه النصيحة: «أنا كأب مرّ بهذه التجربة أنصح كل أسرة لديها طفل يعاني من طيف التوحد أو أن حياته مختلفة عن الطبيعي، بألا يبخلوا عليهم بالمنفعة والأخذ بالأسباب، لا تحبسوهم، لا تجعلوهم منعزلين، عرفوا جيرانكم عليهم ومجتمعكم، أخرجوهم إلى الحياة والمستقبل».
لاحظت الفرق بينها وبين شقيقتها
نموذج آخر من نماذج الرقي في التعامل مع مرض طيف التوحد تتحدث لـ«لا» والدة الطفلة رهام (12 عاما) تقول: «تم اكتشاف الحالة عام 2011م، وهي في عمر سنة ونصف، وقد أدركت الحالة عندما قمت بمقارنتها بأختها التي تكبرها بثلاث سنوات ونصف، وتوجهت مباشرة إلى الطبيب الذي قال إن لديها تأخراً في النطق، لكني لم أقتنع بما قاله الطبيب فبحثت في الموضوع وتوجهت إلى الأخصائية التي حددت حالة ابنتي وقالت إنها تعاني من طيف التوحد.. ومن هنا بدأت مرحلة العلاج مع الأخصائية، وقمت أنا بدوري بتطبيق ما تقوم به الأخصائية في المنزل، وتعاملت مع ابنتي كأنها مريضة بمرض عادي يمكن علاجه».
مع الملاحظة المبكرة تحسنت حالتها
تضيف أم رهام: «بفضل الله وملاحظتي المبكرة للمرض تحسنت حالتها، وتم دمجها في المدارس مع الأطفال العاديين، وقمت بإكمال دراستي الجامعية وتخصصت «علم نفس». مع العلم أني تخصصت في هذا المجال من أجل ابنتي، وكان هذا المجال داعما لي في الوقوف معها وفي مواجهة المجتمع، والآن طفلتي رهام في الصف الخامس الابتدائي، وهي مبدعة وموهوبة تحب الرسم وتحب المدرسة ومتفوقة في دراستها ولها طموحات كثيرة».
لا تحبسوهم في البيوت
أم رهام لها وجهة نظر في أولياء الأمور الذين يتحرجون من مرض أطفالهم ويحبسونهم في البيوت دون مواجهة المرض، تقول: «أوجه رسالتي لمن يتعاملون مع أطفالهم بقسوة ويحبسونهم ويمنعونهم من العيش في الحياة الطبيعية مثل غيرهم من الأطفال، إن أطفالكم نعمة من الله مهما عانوا من اختلاف عن غيرهم من الأطفال، فهم أطفال مبدعون ولديهم مواهب وقدرات قد تكون غير موجودة عند الأطفال العاديين، يجب عليكم الاهتمام بهم ومتابعتهم والوقوف بجانبهم وإبراز جوانب مهاراتهم وقدراتهم حتى تنالوا ثمار جهودكم».
كانت أصعب ليلة
سلمان العماري، والد الطفل عبدالرحمن (8 سنوات) يوضح أن هناك مرحلة تسمى مرحلة الشكوك، وهي مرحلة اكتشاف المرض من خلال اضطراب سلوكه وتصرفاته، ويقول: «بالصدفة تحدثت إلى زوجتي إحدى قريباتها التي لديها طفل لديه اضطرابات التوحد، ومن تلك الليلة بدأنا نتوجس خيفة أن يكون ابننا مصابا بهذا المرض، وكانت أصعب ليلة مررنا بها أنا ووالدته، فقمنا بالبحث عن تفاصيل المشكلة، وقررنا زيارة الأطباء، ولكن للأسف اكتشفنا أن أغلب الأطباء لم يكن لديهم خلفية عن هذا المرض، وقبل 10 أعوام لم يكن هناك أي اهتمام بهذا المرض ولا توجد مراكز متخصصة في اليمن للعلاج سوى في الفترة الأخيرة».
حولنا منزلنا إلى مركز تأهيل وعلاج
يواصل العماري: «لقد تحولنا أنا وزوجتي إلى أخصائيين من خلال البحث عن طريقة للعلاج وكيفية التعامل مع حالة طفلنا».
أما عن عدم وجود أو قلة المراكز المؤهلة لدينا في اليمن، فيقول: «حولنا منزلنا إلى مركز لعلاج طفلنا وتأهيله، وقمنا ببعض الخطوات الجدية في العلاج كأخذه إلى الحديقة لتفريغ الطاقة لديه ومعالجة بعض السلوكيات وخدمته ومحاولة تعليمه بعض الأشياء كمساعدته على دخول الحمام، واللبس، والأكل والشرب، ومحاولة معالجة جوانب القصور لديه ومسألة النطق، ومازلنا في مرحلةِ التأهيل والتدريب لطفلنا ودمجه في أحد المراكز المتخصصة في الفترةِ الأخيرة».
أعراض المرض
من أعراض المرض التي قد يغفل عنها الأهالي ما يؤدي إلى تأخر اكتشاف «طيف التوحد» أو «اضطراب التوحد» وتفاقم حالته، أهمها عدم استجابة الطفل عند مناداته باسمه أو يبدو كأنه لا يسمعك في بعض الأوقات، يرفض العناق والإمساك به، ويبدو أنه يفضل اللعب بمفرده؛ أي ينسحب إلى عالمه الخاص، ضعف التواصل البصري، وغياب تعبيرات الوجه، عدم الكلام أو التأخر في الكلام، أو قد يفقد الطفل قدرته السابقة على التلفظ بالكلمات والجمل، عدم القدرة على بدء محادثة أو الاستمرار فيها أو قد يبدأ المحادثة للإفصاح عن طلباته أو تسمية الأشياء فحسب، يتكلم بنبرة أو إيقاع غير طبيعي؛ وقد يستخدم صوتاً رتيباً أو يتكلم مثل الإنسان الآلي، يكرر الكلمات أو العبارات الحرفية، ولكن لا يفهم كيفية استخدامها، لا يعبر عن عواطفه أو مشاعره، ويبدو غير مدرك لمشاعر الآخرين، لا يشير إلى الأشياء أو يجلبها لمشاركة اهتماماته، يتفاعل اجتماعياً على نحو غير ملائم بأن يكون متبلداً أو عدائياً أو مخرّباً، إضافة إلى تكراره لأنماط معينة من السلوك كالدوران والرفرفة باليدين، والمشي على أطراف الأصابع وقد يكون حساسا تجاه الضوء والصوت.. إلخ، هذه بعض الأعراض في التواصل والسلوك. وتتفاوت الأعراض من طفل لآخر، إضافة إلى وجود الإعاقة المزدوجة، وهي أن يكون الطفل مصاباً بالتوحد إلى جانب إعاقة سمعية أو جسدية أو أعصاب، وهذا يجعل المشكلة تبدو أكبر وأعظم.
حملة مناصرة لمرضى التوحد
لأول مرة في اليمن تنفذ حملة لإنقاذ مرضى التوحد ونشر الوعي المجتمعي حول المرض وأهمية مواجهته، وقادت مبادرة الحملة مؤسسة بنيان ومجموعة من الشركاء، ويتحدث لصحيفة «لا» بتفاصيل أكثر عن ذلك محمد أحمد مطهر، منسق برنامج التوحد بالمؤسسة، قائلا: «حملة المناصرة تكتسب أهميتها من كونها تهدف إلى إحداث وعي مجتمعي حول التوحد وأعراضه، حيث إن خلفيات المجتمع بكل شرائحه حول هذا الاضطراب تكاد تكون منعدمة، يقابله تزايد أعداد كبيرة من الأطفال المصابين بهذا الاضطراب دون إدراك كثير من الأسر لذلك، بسبب الجهل بالمرض وأعراضه، فتكون النظرة للطفل على أنه مصاب بالتبلد أو أنه سوف يتحسن وضعه عندما يكبر أو مع الأيام دون إدراك أن مرور الوقت على الطفل التوحدي يعني تقليص فرصته في تغيير وضعه من خلال استفادته من خدمات التدريب والتأهيل والتي لن يكون لها أثر إلا عند التدخل مع الطفل خلال السنوات الثلاث الأولى، وهو ما يسمونه التشخيص والتدخل المبكر مع الطفل التوحدي».
أهداف الحملة
ويضيف مطهر: «كما تهدف الحملة إلى تسليط الضوء على قضية أطفال التوحد ومعاناتهم ومعاناة أسرهم ومشاكلهم بشكل عام واحتياجاتهم التدريبية والتأهيلية والطبية والتعليمية والمهنية.. إلخ. كذلك ضرورة قيام المجتمع بكل شرائحه بواجباته تجاه هذه الشريحة التي تكاد تكون من أكثر شرائح المجتمع تهميشا، والسبب يعود إلى ضعف الوعي تجاه هذا الاضطراب وأعراضه، وذلك من خلال المساندة وتقديم الدعم بمختلف أشكاله وبما يضمن لأطفال التوحد ممارسة حقهم في الحياه تمهيدا لدمجهم في المجتمع وتغيير نظرة المجتمع تجاههم».
تفعيل دور وسائل الإعلام
ويستطرد: «الحملة تسعى إلى التوعية عن المرض وأعراضه عبر وسائل الإعلام المختلفة المرئية والمسموعة والمقروءة، إضافة إلى تفعيل دور الجانب الثقافي والخطابي، وكذا إقامة حملات التوعية عبر المدارس والمراكز الصحية، واستخدام المتطوعين والمتطوعات والإرشاد الأسري على مستوي المديريات والحارات، ورسائل عبر التلفونات ومواقع التواصل الاجتماعي والبروشورات والملصقات ولافتات الشوارع، كذلك تفعيل الجانب الأكاديمي من خلال فتح المجال للتخصصات التي تخدم هذه الشريحة مثل تخصص تربية خاصة في الكليات والجامعات والمعاهد، وكذا فتح المجال للجانب البحثي وبما يحسن الجوانب المتعلقة بالتشخيص وتحسين مستوى الخدمات التي تقدم لأطفال التوحد على كل الجوانب».
التنسيق مع 15 مركزا بأمانةِ العاصمة
ويشير إلى أنه تم التنسيق مع عدد من القنوات والإذاعات ومع 15 مركزا من مراكز التوحد في أمانه العاصمة وكذا صندوق المعاقين، وحاليا بصدد استكمال التنسيق من خلال عقد ورشة مع الجهات ذات العلاقة في الجانب الحكومي ومنظمات المجتمع المدني، وإشراك عينة من أسر أطفال التوحد ممن لديهم الرغبة في المشاركة في الحملة وإشراكهم عبر فتح مساحات لهم للتحدث في الإعلام.
توقعات نتائج الحملة
يتوقع منفذو الحملة أن تلفت انتباه الناس إلى الأطفال المصابين بالتوحد، حسب المختص محمد مطهر، مضيفا أنهم يتوقعون أن تخرج لهم أعداد من الأطفال المصابين والذين لا بد من تأهيلهم ليحظوا بحقهم في الحياة كغيرهم من الأطفال، كذلك تسليط الضوء على قصص النجاح في جانب تأهيل أطفال التوحد لتشجيع الأسر المحبطة والتي تعتقد بأنه لا أمل في شفاء وتعافي أطفالهم المصابين بالتوحد بأن هنالك أملاً، وهذا يستوجب منهم الصبر والقيام بدورهم من خلال القيام بتأهيل أطفالهم، إضافة إلى توعية الأسر التي لديها أطفال توحد، وتدرك ذلك، ولكن نتيجة لحواجز نفسية واجتماعية تقوم هذه الأسر بالإغلاق والحجز والعزل لأطفالهم داخل المنازل بعيدا عن أعين الناس، إضافة إلى وضع قضية أطفال التوحد في سلم المسؤولية الاجتماعية وبما يكفل قيام المجتمع بدوره تجاه هذه القضية، أضف إلى ذلك أن هنالك كثيراً من أطفال التوحد لديهم ذكاء غير عادي، وهذا أيضا يأتي ضمن عملية المناصرة، داعياً إلى ضرورة استغلال تلك المواهب والاستفادة منها من خلال استيعابهم وفتح المجال لها من قبل كل الجهات وفي شتي المجالات.
وفي الختام راهن مطهر على أنه إذا ما تم إحداث وعي مجتمعي حول هذه القضية فإن المجتمع سيكون له الدور العظيم والكبير، وهناك تجارب كبيرة في مؤسسة بنيان مع المجتمع وفي جوانب عدة، أضف إلى ذلك أن شعبنا قد أثبت دوره تجاه قضايا مصيرية تهم كل فئات المجتمع، وهي الدفاع عن الدين والأرض والعرض من خلال تطوعه بالمال والولد في سبيل ذلك.
المصدر بشرى الغيلي/ لا ميديا